Nati per il Futuro & Ospedale San Paolo.
La nostra associazione si affianca all’Ospedale San Paolo in particolare al reparto di Pediatria e Neonatologia per queste ragioni:
LA CLINICA PEDIATRICA
- Composta dai reparti di degenza di I e II infanzia con 23 posti letto
- Day Hospital con 5 posti letto
- Pronto Soccorso Pediatrico attivo 24 ore su 24
- attività ambulatoriali di primo, secondo e terzo livello che rispondono alle necessità assistenziali del nostro ampio bacino di utenza.
La clinica pediatrica prevede l’accesso e la cura di pazienti affetti da un’ampia gamma di patologie acute e croniche. In particolare sono curati, oltre i bambini affetti da patologie acute, bambini affetti da malattie rare, malattie metaboliche, malattie neurologiche e neuropsichiatriche, patologie infettive croniche (tra cui HIV).
Particolare attenzione è rivolta alla nutrizione e alla prevenzione della salute del bambino dalla nascita fino all’adolescenza, con programmi di prevenzione dell’obesità e delle malattie croniche dell’adulto.
Presso il Pronto Soccorso Pediatrico vengono visitati circa 15.000 pazienti pediatrici/anno (età inferiore a 14 anni), con una media mensile di accessi di 1.200/1.300 bambini al mese, con punte di 1.500 pazienti nei mesi invernali.
Il Day Hospital si occupa di sostenere nei percorsi di follow-up diagnostico e terapeutico le attività degli ambulatori specialistici e del reparto della Clinica Pediatrica. Inoltre nell’ambito del Day Hospital viene effettuato il pre-ricovero di tutti i bambini che devono essere sottoposti ad interventi chirurgici presso le diverse Unità Operative Chirurgiche del nostro Presidio.
Le malattie Rare
Sono più di 1800 i pazienti affetti da malattie rare che afferiscono al Presidio dell’Ospedale San Paolo, la maggior parte dei quali sono in età pediatrica o di competenza pediatrica per la peculiarità della patologia. L’Azienda Ospedaliera San Paolo è referente per 115 patologie rare.
Tra le patologie numericamente più rilevanti seguite: iperfenilalaninemia, sclerosi tuberosa, sindrome di Rett.
Per il numero delle nuove diagnosi effettuate negli ultimi anni si pone come uno dei centri specializzati a cui i pazienti afferiscono per le malattie rare e le malattie metaboliche a livello nazionale.
Malattie Metaboliche Ereditarie
La Clinica Pediatrica dell’Ospedale San paolo è il centro ( regionale di riferimento) per la fenilchetonuria, le glicogenosi, la galattosemia e le dislipidemie. Sono 780 i pazienti affetti da iperfenilalaninemia che attualmente risultano in follow up presso il nostro Centro, con visite di controllo che si svolgono a livello ambulatoriale, in regime di Day Hospital e di ricovero a seconda delle necessità e con percorso diagnostico-terapeutico ben delineato.
Annualmente presso la Clinica sono circa 1400 (circa 14.000 negli ultimi 10 anni) le visite regolarmente svolte in ambito di consulenza, screening e follow up di pazienti con sospetta o accertata malattia metabolica. Tale percorso, stabilito in base a linee guida condivise a livello regionale (Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziale – PDTA Regione Lombardia) e alla cui stesura ha partecipato attivamente la nostra Clinica, coinvolge pazienti affetti da differenti malattie metaboliche quali iperfenilalaninemia, glicogenosi, patologie da accumulo lisosomiale, organicoacidurie, galattosemie, fruttosemie, omocistinuria, tirosinemia, difetti del ciclo dell’urea, deficit della beta ossidazione, cistinuria, CDG.
Le Malattie Rare Non Metaboliche
Ad oggi sono seguiti circa 250 bambini affetti da Malattie Rare, di tipo non metabolico.
Di questi, circa 90 sono affetti da Sclerosi Tuberosa, malattia per la quale presso l’Ospedale San Paolo è attiva un’equipe multidisciplinare, e 80 da Sindrome di Rett, malattie che richiedono competenze specialistiche di alto livello e multidisciplinarietà.
Presso l’Ambulatorio di Malattie Rare vengono ogni anno effettuate più di 200 visite e circa 50 nuovi accessi. Per ogni paziente è previsto un follow up personalizzato nel contesto del quale vengono effettuate tutte le consulenze specialistiche e gli esami strumentali necessari, secondo il Protocollo Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale previsto per ogni malattia.
Il Day Hospital della Clinica effettua ogni anno più di 560 ricoveri o Percorsi Ambulatoriali Protetti per pazienti affetti da Malattia Rara (mediamente 56 pazienti ogni mese). Trattandosi di malattie con coinvolgimento multi sistemico, le competenze sono integrate con quelle degli altri specialisti dell’ Ospedale e, laddove è necessario, con altri Presidi, al fine di creare un approccio multidisciplinare alla diagnosi, al trattamento e all’ assistenza dei piccoli pazienti.
Nutrizione clinica
Area Prevenzione:
“Prevenzione dell’obesità, delle complicanze metaboliche e dei disturbi del comportamento alimentare in età pediatrica.” Questa tematica ha un impatto rilevante sul piano epidemiologico, assistenziale e economico-sanitario.
Sono importanti i progetti di educazione alimentare già a partire dall’età prescolare attualmente in corso. Importante lo sviluppo di materiale per l’educazione alimentare valido e adeguato per ciascuna realtà culturale.
Aree di cura ad alta complessità:
“Le malattie rare, l’obesità e le complicanze metaboliche, i disturbi del comportamento alimentare, le disabilità: importanza di un approccio multidisciplinare” in particolare le malattie metaboliche ereditarie, che hanno permesso nella Neonatologia-Pediatria il passaggio dagli screening neonatali alla diagnostica, e la messa a punto di trattamenti dietetici personalizzati per i piccoli pazienti sia sulla base di ricerche effettuate sul metabolismo o la dietistica ma anche sulla base delle indagini genetiche effettuate. Importante sottolineare la presenza all’interno della nostra Azienda Ospedaliera di percorsi multidisciplinari preventivi, diagnostici e terapeutici per tali patologie ad alta complessità. Il progetto coinvolge pediatri, nutrizionisti, dietisti, neuropsichiatri infantili, psicologi, genetisti, fisioterapisti e specialisti coinvolti nelle complicanze legate alla patologia di base, coordinati dal team pediatrico-nutrizionale che integra le competenze singole rivolgendosi e ottimizzando l’approccio dietetico, fondamentale per queste aree di cura.
Gastroenterologia pediatrica
Diagnosi e presa in carico di bambini con dolori addominali ricorrenti, scarso accrescimento, stipsi, reflusso gastroesofageo. Ci si occupa anche della malattia celiaca. Attualmente sono circa 150 i bambini affetti da celiachia in follow-up clinico e nutrizionale.
In collaborazione con l’ U.O. di Endoscopia vengono effettuate procedure endoscopiche anche in sedazione mirate alla diagnosi ed al follow-up della celiachia e delle malattie infiammatorie croniche intestinali.
Dislipidemie pediatriche
La Clinica è Centro Regionale di Riferimento per le Dislipidemie Pediatriche e centro LIPIGEN riconosciuto a livello Nazionale.
L’attività clinica prevede prima visita e presa in carico dei bambini con rischio familiare per CAD (anamnesi familiare mirata) e/o riscontro di dislipidemia: Viene impostato inquadramento diagnostico (con test genetici) e dopo valutazione del rischio cardiovascolare individualizzato, fornita adeguata terapia dietetica e farmacologica con successivo follow-up clinico-nutrizionale. Al raggiungimento dell’età adolescenziale viene consegnata relazione conclusiva per invio del ragazzo al lipidologo dell’adulto.
Disturbi del comportamento alimentare
Attività rivolta a bambini e adolescenti che hanno un rapporto problematico con il peso e/o il cibo, svolta nell’ambito di un progetto multidisciplinare in collaborazione con l’U.O. di Neuropsichiatria Infantile. Le pazienti vengono seguite periodicamente con valutazione clinica e strumentale delle condizioni generali: in particolare vengono trattati i problemi secondari a malnutrizione quali amenorrea, osteopenia, alterazioni elettrolitiche. Le pazienti più problematiche sono ricoverate in regime di DH, mentre in caso di gravi problematiche fisiche e mentali le pazienti vengono ricoverate nel reparto di Pediatria per provvedimenti terapeutici maggiori.
Endocrinologia pediatrica
Dedicata alla diagnosi, cura e follow-up delle patologie endocrinologiche pediatriche e dell’adolescenza:
- patologie dell’accrescimento (bassa e alta statura, disturbi ipotalamo-ipofisari, arresto della crescita staturo-ponderale);
- patologie dello sviluppo puberale;
- iperplasia surrenalica congenita;
- patologie tiroidee (ipotiroidismo, ipertiroidismo, patologie autoimmuni, noduli);
- patologia ossea e del metabolismo fosfo-calcico (ipopatiroidismo, iperparatiroidismo, osteopenia);
- disturbi del metabolismo glucidico (ipoglicemia, iperglicemia)
- endocrinopatie nell’ambito di alcune malattie rare (sindrome di Turner, Sindrome di Down, sindrome di Klinefelter, sindrome di Rett).
Infettivologia ed immunologia pediatrica
Garantisce assistenza medica specialistica pediatrica nei seguenti ambiti:
- prevenzione, diagnosi e cura delle infezioni a trasmissione madre-figlio acquisite durante la gravidanza o il parto (infezioni da Citomegalovirus, Toxoplasmosi, Rosolia congenita, virus epatite B e C, virus HIV, sifilide congenita, virus erpetici)
- diagnosi, trattamento e monitoraggio delle infezioni nel bambino con immuno-deficienza primitiva o secondaria (virus HIV)
- diagnosi cura e follow-up delle malattie immunomediate (per esempio la porpora trombocitopenica idiopatica-PTI , malattia di Kawasaki, malattia reumatica, ecc.)
- diagnosi, trattamento e monitoraggio della epatite cronica da virus HCV e HBV in età pediatrica
- attività di diagnosi, terapia e prevenzione delle malattie infettive in relazione a viaggi all’estero in Paesi “a rischio sanitario” (zoonosi, infezioni di importazione e tropicali come la malaria; counseling profilassi antimalarica o vaccinazioni contro malattie tropicali come febbre gialla)
- consulenza nel campo della vaccinazioni in età pediatrica
- valutazione infettivologica e vaccinale del bambino immigrato e/o adottato
- è in atto campagna di vaccinazione a tariffa agevolata contro infezione da Rota-virus in collaborazione con la pediatria del territorio (ad oggi tale vaccino non viene proposto dal Sistema Sanitario Regionale).
Collaborazione con IL PROGETTO D.A.M.A.
Da circa 10 anni è attivo presso l’Ospedale San Paolo un percorso di supporto assistenziale, il Progetto D.A.M.A. (Disabled Advanced Medical Assistance), che accoglie le istanze delle famiglie di persone disabili che vivono quotidianamente la difficoltà della disabilità, trovando nella nostra struttura ospedaliera un’assistenza sanitaria a misura del paziente disabile. Afferiscono a tale progetto adulti e bambini con disabilità grave, che trovano percorsi ospedalieri privilegiati e personale medico e infermieristico dedicato con alta specializzazione nella gestione di casi complessi. Molti dei nostri bambini (attualmente circa 800) sono supportati per l’aspetto assistenziale dal progetto D.A.M.A., a cui collaboriamo attivamente per tutta l’assistenza pediatrica. Le diverse competenze messe così in campo hanno permesso di creare una rete di professionisti sensibilizzati alle particolari problematiche cliniche espresse da questi bambini.
il centro salute e ascolto per le donne immigrate e per i loro bambini
L’Italia, e Milano in particolare, diventa ogni giorno di più scenario di integrazione e convivenza di popoli, usanze e stili di vita differenti. In una società ormai multietnica come quella attuale, dove ogni giorno ci troviamo a confronto con altre culture è molto importante imparare a conoscere le diverse tradizioni. E’ fondamentale anche aumentare le conoscenze sulle patologie emergenti, unitamente ad una crescita dei livelli di sorveglianza. I bambini stranieri rappresentano oggi una grande realtà anche nel nostro Paese.
A fronte di un numero sempre crescente di bambini stranieri, dall’ottobre del 2000 è stato attivato presso la Clinica un ambulatorio di Pediatria nell’ambito dell’esperienza del Centro Salute e Ascolto per le Donne Immigrate ed i loro bambini, servizio multidisciplinare nato in coordinamento con l’Ospedale San Carlo di Milano. Il Centro nasce dall’esigenza di fornire interventi sanitari e psico-sociali adeguati ai nati da genitori stranieri immigrati. L’aspetto importante che caratterizza il Centro Salute e Ascolto è quello dell’inter-disciplinarietà. Sono previste infatti figure con professionalità diverse: ginecologo, pediatra, ostetrica, psicologo, assistente sociale e mediatrici linguistico-culturali. Il progetto promosso dal Centro garantisce continuità nell’assistenza pre- e post-partum alle donne straniere ed ai loro bambini e contribuisce alla comprensione e ad un uso più corretto dei servizi territoriali e ospedalieri nel nostro Paese, collocandosi in un ruolo di integrazione con i consultori familiari della ASL Città di Milano.
Le attività prevedono l’assistenza al bambino nel primo anno di vita, con particolare attenzione alla promozione dell’allattamento al seno, alle modalità di divezzamento, alla valutazione della crescita, ai bilanci di salute e alla promozione delle vaccinazioni. Il percorso di accompagnamento svolto dagli operatori mira a rendere indipendenti le mamme e ad istruirle ad utilizzare correttamente le strutture sanitarie dell’ospedale e del territorio.
Negli ultimi 12 anni di attività il Centro Salute e Ascolto ha erogato approssimativamente 5700 visite pediatriche seguendo quasi 1800 pazienti; nel corso degli anni si è assistito ad un graduale incremento del numero delle prestazioni ad indicare appunto l’utilità e il gradimento del servizio.
Il Centro si configura in questa circostanza come un luogo di ascolto e di sostegno della donna e di tutta la famiglia al fine di tutelare la salute della diade madre-bambino.
Il progetto check-up bambini del mondo
Dal 2005 è attivo presso la Clinica il Progetto Check-up Bambini del Mondo volto ad accogliere i bambini adottati provenienti da qualsiasi Paese e le loro famiglie.
I bambini adottati all’estero rappresentano una popolazione con problemi talora particolari, che richiede un adeguato approccio specialistico mirato, sulla base di un protocollo di “accoglienza sanitaria” proposto dal Gruppo di Lavoro per il bambino immigrato della SIP (Società Italiana di Pediatria), applicato in alcuni centri pediatrici italiani. La nostra Clinica fa parte dei Centri appartenenti a tale gruppo (GLNBI – SIP).
Per i bambini di recente migrazione, provenienti da Paesi a maggior rischio sanitario per malattie infettive endemiche, carenze nutrizionali o inadeguata applicazione dei calendari vaccinali, viene proposto un protocollo diagnostico-assistenziale volto a valutare la salute di ogni bambino.
Giungono al Centro circa 80 bambini all’anno. L’afflusso è rimasto stabile nel corso degli anni, nonostante il decremento delle adozioni internazionali nel nostro Paese, descritto dai dati della Commissione Nazionale Adozioni (CAI).
Andrologia pediatrica e dell’adolescenza
Il progetto è finalizzato a riconoscere con una diagnosi precoce e curare le patologie della crescita, del metabolismo e dello sviluppo genitale maschile per prevenire danni futuri sull’apparato genitale tra cui la sterilità.
Il Progetto è rivolto a bambini ed adolescenti fino a 18 anni ed ha l’obiettivo di prevenire nel maschio le patologie genitali e metaboliche ed i danni sulla fertilità. Ciò mediante l’attivazione di un ambulatorio specialistico multidisciplinare con apparecchiature diagnostiche dedicate.
Gli operatori del progetto vogliono porsi come punto di riferimento per genitori e adolescenti nel rispondere a dubbi e perplessità su questi delicati argomenti.
